想象一下,
你去看病,却被医生告知不知道你的身体怎么了,他们不知道你得了什么病……
想象一下,
医生能够诊断疾病,却告诉你你的病无法治愈,
甚至没有可以服用的药物……
想象一下,
你不知道你和身边的人将如何管理今后的生活,
也不知道疾病会如何影响你的工作或学业……
想象一下,
你最大的问题是没有答案……
这种生活会是什么样子?
这不是传说
而是许多罕见病患者的现实生活
2.28国际罕见病日十周年
2017年2月28日是第十届国际罕见病日,今年的主题是“研究”,正引导人类识别未知疾病,增加对疾病的理解,导向对新的创新疗法甚至治愈方法的开发。
罕见病发展中心(CORD)作为国际罕见病日中国区官方合作伙伴,近年来在国际罕见病日期间开展了一系列活动。今年罕见病发展中心(CORD)通过支持病友组织等在全国十多个城市中举办各种宣传活动,推动国内罕见病事业的发展,积极参与响应国际。
组织活动预告: