点击右上角微信好友

朋友圈

请使用浏览器分享功能进行分享

正在阅读:惠及“蓝嘴唇”患者,多地新政让罕见病人用得起“救命药”
首页> 光明科普云> 食品·健康 > 正文

惠及“蓝嘴唇”患者,多地新政让罕见病人用得起“救命药”

来源:大洋网2022-05-03 11:46

  肺动脉高压被称为“心血管疾病中的癌症”,患者肺部血管阻力升高而缺氧,嘴唇呈蓝紫色,因此又称为“蓝嘴唇”病人。据不完全统计,我国大概有肺动脉高压患者500万~800万人,如得不到有效治疗,患者平均存活年限仅2.8年。

  幸运的是,随着国家对罕见病的重视程度不断提升,肺动脉高压药物纳入国家医保的步伐正在加快。2018年5月,国家卫健委等五部门联合制定的《第一批罕见病》目录中,特发性肺动脉高压位列其中。而今年,包括广东、贵州、湖南等省份在内的医保局明确4种肺动脉高压患者常用药将纳入医保报销范畴,为挽救更多罕见病患者提供了坚强力量。

  “蓝唇”患者:每次呼吸都如同身负千钧

  2020年1月3日,对于大部分人来说,这只是普通的一天。但对于贵州籍的患者刘正任而言,这一天意义非凡。

  这天,刘正任得知一份她盼了无数个日夜的红头文件出台,喜出望外。根据贵州省医保局出台的这份文件,4种肺动脉高压患者常用药将纳入医保门诊报销。

  不只是贵州省,包括广东、湖南在内的全国大量肺动脉高压患者也欢呼雀跃,认为这是历史性时刻。“我们肺动脉高压患者的春天来了!”刘正任在病友群里写道。

  47岁的刘正任在3岁时被诊断患有由先天性心脏病引起的肺动脉高压。2010年发病开始,刘正任的噩梦就开始了,她一直到2017年都瘫痪在床,生活无法自理。刘正任回想起瘫痪在床的七年表示“那时候我不是没有想过死,但我连床也没有办法自己下”

  在2010年遭遇噩梦的,除了刘正任一人,还有苏寒梅,她也在2010年被诊断患有肺动脉高压,她的教师生涯因此止步:“一楼到三楼,我花十分钟都爬不上去,我觉得这样对学生不太好,我就主动辞职了。”出于对职业的热爱,她并不想因为自己的原因影响到学生。

  迎来希望:用药后第二天可下床,但药价奇贵

  无意中从病友口中得知还有疗效更好的药物时,刘正任内心充满了讶异,一丝希望的火苗从她心底燃起,“当时他们都说靶向药效果好,没想到居然真的那么神奇。我在医院吃了半粒,第二天竟然就可以下床了!”尽管肺动脉高压恶性化程度很高、治疗复杂,但遵循规范化诊疗,正确用药,就能明显改善患者临床症状,提高生活质量,延长生存期。

  只是,用于治疗肺动脉高压的药物价格过高,并且当时不在国家医保范围内,昂贵的“续命”药费,几乎压垮了这两个家庭。刘正任和苏寒梅提及药费,纷纷表达无奈:“吃这个三联用药,不是一般人可以承受的。”因此,高昂的治疗费用一直是横在肺动脉高压患者面前一道最难逾越的坎。

  在过去,无数的肺动脉高压患者和刘正任、苏寒梅一样,她们的治疗处于极为困难的境地,要么无药可治,要么药物太贵,且又没有纳入医保,靠个人和家庭财力根本无法支撑。

  肺动脉高压被称为“心血管疾病中的癌症”,患者肺部血管阻力升高而缺氧,嘴唇呈蓝紫色,因此又称为“蓝嘴唇”病人。据不完全统计,类似刘正任、苏寒梅的,我国大概有肺动脉高压患者500万-800万人,如得不到有效治疗,患者平均存活年限仅2.8年。

  医保推动:国家出新政策全力破解罕见病患者用药困局

  随着国家对罕见病的重视程度不断提升,肺动脉高压药物纳入国家医保的步伐正在加快。2018年5月,国家卫健委等五部门联合制定的《第一批罕见病》目录中,特发性肺动脉高压位列其中。同年10月印发的《国家基本药物目录》,新增11个非医保品种,包括用于治疗WHO III期和IV期原发性肺高压病人的药物。2019年3月,国家对21个罕见病药品正式实行降税,同样包括了治疗肺动脉高压的靶向药物。刘正任和苏寒梅,终于在2020年年初等来了重生的希望。

  尽管肺动脉高压恶性程度高,目前仍无法根治,但靶向药物出现,能明显提升患者的生存率和生活质量。随着政府部门的不断推动,贵州、湖南等多地将治疗肺动脉高压的靶向药物纳入本地医保,患者可以实现门诊、药房的“双通道报销”,根据不同的医保范畴(新农合、居民医保、职工医保等)可享受60-70%的费用减免。

  在广东,省医保局反馈:我省已将治疗肺动脉高压的波生坦片、马昔腾坦、司来帕格片、利奥西呱片等药品纳入《广东省基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2019年版)》,医保基金按规定支付。为拓展慢性病患者用药购药渠道,更好地满足参保人的用药需求,广东省一直在推进医保定点零售药店慢性病用药供应保障工作。2019年印发的《广东省医疗保障局广东省卫生健康委广东省药品监督管理局关于印发〈关于推动广东省基本医疗保险定点零售药店做好慢性病用药供应保障工作的指导意见〉的通知》(粤医保发[2019]27号),参保患者凭外配处方、就医凭证,购买17种国家谈判抗癌药、国家组织药品集中采购中选产品、高血压和糖尿病用药,只需支付应由个人承担的费用,由医保统筹基金支付的费用由医保经办与医保定点零售药店进行结算。此项惠民便民政策在深圳、惠州等市均已实施,同时处方医保用药量也可根据病情需要放宽至4~12周。

  得益于药物和医保的帮助,如今,苏寒梅的病情稳定,她终于能够重拾梦想,有机会再次走进教室育人子女。而刘正任在平衡家庭和工作之余,还会在抖音上分享自己的生活。越来越多的肺动脉高压患者和她们一样,重回生活的正轨。

  如果说创新疗法为罕见病患者们打开“希望之门”,医保的推动落地则是帮助他们更快更好地“抓住希望”。罕见病患者需要的不仅是关注的目光、同情的眼泪,善意捐助也只能救一时之急。罕见病患者的用药保障就是生命保障,需要以医保兜底、提高医保报销的方式,给这个不幸的群体抓住希望的机会。

  据介绍,国家对重疾、慢病、罕见病的关注与医保政策落地,正切切实实地帮助患者抓住希望。刘正任、苏寒梅等患者均向记者表示,希望在未来,更多地区和湖南、贵州、广东一样,为罕见病患者医保报销提供便利。让他们的用药更加便捷,负担进一步减轻,能重新面对生活、走向新生。

  广州日报全媒体文字记者:刘幸

  广州日报全媒体图片记者:陈忧子

  广州日报全媒体视频记者:陈忧子、刘幸

  通讯员李霞

  广州日报全媒体编辑:陈雅诗

[ 责编:肖春芳 ]
阅读剩余全文(

相关阅读

您此时的心情

光明云投
新闻表情排行 /
  • 开心
     
    0
  • 难过
     
    0
  • 点赞
     
    0
  • 飘过
     
    0

视觉焦点

  • 山东荣成:牡蛎迎丰收

  • 安徽淮北:校园科技节 感受科技魅力

独家策划

推荐阅读
由于轴子暗物质信号极其微弱,经典磁场干扰可能成为高灵敏识别轴子信号的巨大挑战。
2024-11-12 09:09
该项目位于福建东山县杏陈镇、前楼镇海域,该地区多年平均日照时间为2204小时,太阳能资源丰富,年平均风速5.2米/秒、最大风速可达48米/秒。
2024-11-12 09:09
在“夸父”设施园区,有数座单体建筑(科研厂房),它们都是聚变堆主机关键系统的子系统,每个科研厂房里都有多个系统正在建设和运行。
2024-11-12 09:08
未来,核聚变能将在人类的能源系统中占据非常大的比重,来自核聚变的清洁、持久且便宜的电能会走进千家万户。
2024-11-12 09:06
非编码RNA可能成为未来癌症诊疗的新指标和新靶点,其独特的细胞类型特异性表达也为实现个性化医疗提供了可能。
2024-11-12 09:05
11月11日,空军八一飞行表演队和空军航空大学“红鹰”飞行表演队展翅珠海,以独特的方式庆祝中国人民解放军空军成立75周年。
2024-11-12 09:06
在华南师范大学教育信息技术学院教授钟柏昌看来,用信息化手段为水火箭这类跨学科教学项目“赋能”,是开展科普教学创新的有效尝试。
2024-11-11 09:39
今年的滑雪季即将到来,全国冰雪资源何处多?日前,中国气象局公共气象服务中心综合多种气象指标发布了冰雪资源数据,为滑雪爱好者和滑雪场经营者打造了一把“冰雪资源量尺”。
2024-11-11 04:05
受今年第22号台风“银杏”影响,预计11月11日至12日,海南省中部及东南部将有中到大雨,万泉河、昌化江及沿海部分河流将出现小幅涨水过程。
2024-11-11 04:05
这一研究成果区分了BLA向同侧和对侧大脑半球投射在情绪和相关记忆形成中的不同作用,发现了BLA到对侧NAc神经投射在编码负性情绪和引发逃避行为中的关键作用,揭示了跨脑半球神经连接的一个重要功能。
2024-11-11 04:05
当前,新一轮科技革命和产业变革与大国间竞争形成叠加态势,我国发展进入战略机遇与风险挑战并存的时期。
2024-11-11 04:05
收获时节,走进浦城县仙阳镇的谢华安院士工作站,种粮大户钟安森没有下田,而是在大屏幕前查看农田的各项数据。
2024-11-11 04:05
11月4日,科学技术普及法修订草案首次提请全国人大常委会会议审议,这是科学技术普及法自2002年公布施行以来的首次修订。
2024-11-08 09:59
为了种出茁壮可口的生菜,这群来自中国农业大学、上海交通大学、上海农科院、北京市农业技术推广站等高校院所的年轻人使出浑身解数。最终,产量高、品质好、能耗低、花费少的队伍将会胜出。
2024-11-08 09:57
中国工程院院士、北京理工大学教授张军团队首创片上光谱复用感知架构,自主研制了全球首款百通道百万像素高光谱实时成像器件,光能利用率创造世界纪录。
2024-11-08 09:55
11月6日,中国科学院科技成果转化“融合点”行动首场活动在北京中关村国际创新中心举办。该活动以“焊牢科技与产业融合点,培育发展新质生产力”为主题,旨在通过供需精准对接,加速科技成果转化应用。
2024-11-08 09:55
北京时间11月6日8时50分,正在执行中国第41次南极考察任务的“雪龙2”号穿越赤道进入南半球。
2024-11-08 09:53
国家重大科技基础设施“先进阿秒激光设施(西安部分)”建设正式启动。该设施由中国科学院西安光学精密机械研究所承担建设,建设周期5年。
2024-11-07 03:50
近邻宜居行星巡天计划(以下简称“CHES计划”)观测策略日前在国际期刊《天文学杂志》发表。研究人员还模拟了目标恒星HD 88230周围宜居带存在一颗类地行星的情形,并进行了仿真观测与数据拟合。
2024-11-07 09:51
中国科学院大连化学物理研究所研究员吴凯丰、副研究员杨阳团队制备了具有优异光学性能的低毒性蓝光胶体量子点,并以其溶液为光增益介质,实现了高度稳定的液体激光输出。
2024-11-07 09:50
加载更多