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2010年,彼时还是华西医院神经内科青年医生的陈蕾,和所有准妈妈一样,挺着孕肚在妇产科候诊。但她的眼睛,却总是忍不住“开小差”。
她注意到走廊里一位忧心忡忡的女性——因为患有癫痫,手里攥着一张妇产科医生开的字条,建议她去神经内科再看看。这位准妈妈和家人反复问着同样的问题:“我有癫痫,孩子会不会遗传?一直在吃药,宝宝会不会畸形?”
但,没人能给出确切答案。
专业的学术网站上没有、教科书上没有,甚至癫痫专著上也没有。“输入癫痫、怀孕、用药等关键词,全世界也只搜到两百多篇核心文献。我就是治疗癫痫的,如果当时她来找我,我要怎么帮她?”
故事恰恰始于这个问题。
近日,中央宣传部、中国科协发布“最美科技工作者”,四川大学华西临床医学院副院长,华西医院神经内科主任医师、教授陈蕾入选。她完成了全球第一本专门研究女性癫痫的专业著作,填补了国际医学领域的空白。
一本十万字的笔记
初见陈蕾,她的语速飞快,浑身充满着一股干劲儿。谈起《女性癫痫》专著的诞生过程,也总是有很多话要讲。
癫痫,是神经科最棘手的疑难病症之一,发病突然、凶险莫测,且长久以来被大众误解、自带沉重病耻感。
她回忆,初为人母时,因为每天夜里喂奶、黑白颠倒,有一次竟昏睡过去,孩子没抱稳摔到了地上。那一刻的心惊让她想起了诊室门口遇见的准妈妈。“我身体健康尚且如此,女性癫痫患者怎么办?”那个悬而未决的问题,也渐渐扎下了根。
于是,陈蕾做了一件不太像坐月子时该做的事。
她把所有能查到的关于癫痫女性生育的文献一篇篇整理出来,从孕前到孕中,从生产到产后,试图梳理出一个可以指导临床操作的时间逻辑。同时,她还发现,癫痫医生多为男性,很少会有人下大力气去关注女性在生育时才会遇到的困难,女性也常常羞于对妇产科之外的男医生求助。
产假结束时,她已经整理出了一本十万字、多达上百页的研究笔记。“何不以此出版,帮助更多人?”陈蕾灵机一动,大着胆子给人民卫生出版社打了电话。
没想到,不出一个月的时间,好消息就传来了。
接到电话的陈蕾难以置信,甚至误以为是诈骗电话。“当时觉得那些知名专家离我很远,怎么会来审我这么一个年轻人写的稿子。”然而,出版社的人却清晰地告诉她,“专家评审认为这本书填补了全球女性癫痫研究空白”。
她介绍,这本书系统梳理了女性癫痫发病特征、用药规范、合并症诊疗、生育全周期管理,覆盖神经内科、神经外科、妇产科、心身医学等多学科。“这是我有生以来最顺利的一次写书经历,出版社的编辑仅仅找出三个错别字的问题。”
2012年,《女性癫痫》出版问世。这本书,让陈蕾确定了人生的方向。
一首名为“勇敢”的歌
令陈蕾没想到的是,这本并非面向大众的专著,却在患者中逐渐流传开来,天南海北的患者循着这本书找到了华西医院,找到了陈蕾。
“有一位从扬州来的单亲妈妈,一进诊室就跪在我桌子旁边。”陈蕾介绍,原来,这位母亲的女儿患上癫痫,丈夫因此选择离去,生活的重担全部压在她一人身上。没有稳定收入,她常年靠捡拾废品维生,省吃俭用供养女儿读书,只希望女儿能活得体面、自信,可癫痫和长期服药,让她的女儿始终不敢孕育下一代。
“我看着她拿出被翻得破旧卷边的《女性癫痫》,上面密密麻麻划满了重点,我想一定要为她们做点儿什么。”陈蕾当即和团队为患者定制专属诊疗方案,建立随访小组持续跟进。
而就在那位母亲离开的当天下午,结束门诊的陈蕾,在纸上写下了一句话:勇敢做母亲。
后来,每每想起这个经历,陈蕾都会联想,是否还有更多女性癫痫患者不敢或者不能做母亲?于是,有感而发,她把这句话改成了一首散文诗。
为了让更多的癫痫女性接受科学的健康管理,陈蕾和团队在全国近300家医疗机构开展育龄期癫痫女性诊疗培训、患友交流和登记研究,培训专科医师超10万人次。“扬州来的那位阿姨,她的女儿后来在当地就可以得到诊治,经过药物调整与科学干预,也顺利生下了健康的宝宝。”
再后来,这首诗又被改编成了曲。
“你企盼的眼神渴望着生命,
无助的眼神就是我的责任。
……
我们和你相依偎,
你就勇敢做母亲,
做一个幸福的母亲。”
这首歌曲被全国抗癫痫协会推广,被全国很多医院的抗癫痫中心、妇产科、儿科的医护人员传唱。温柔的旋律跨越山海,安抚着无数癫痫患者的内心。
步履不停践行医者初心
在临床中摸爬越久,陈蕾越能看清患者的苦楚。超九成癫痫患者不愿对外提及病情,很多人患病十几年,拖到病情危重才敢就医。曾有一位60岁的农村老人,癫痫病史长达30年,直到子女生活安稳后才前来就诊,检查结果令人揪心:颅内肿瘤已经悄然生长多年,长期压迫脑组织。
一幕幕现实,让陈蕾把科普放在和诊疗同等重要的位置。她牵头收集全国各地患者的高频疑问,从五百多条问题中筛选整合,编成通俗易懂的科普读物,书籍不仅惠及国内患者,还送到了海外患者的手中。
面对这样的付出,陈蕾也曾被学生反问。“当时我有一名学生,来了我的课题组又反悔,觉得癫痫不在国家四大慢病战略当中。但他不知道的是癫痫跟很多病是共病,比如40%的痴呆患者会得癫痫。而且80%的癫痫患者分布在发展中国家,我国又有80%的患者分布在西部地区。”
作为西部地区的老师,手里握着第一手患者资源,为什么非要等国家战略写上“癫痫”两个字才去做?
陈蕾是个敢想敢做的人,为了研究孕期、哺乳期药物对患者和孩子的影响,她放弃周末休息,和学生自费自驾往返,深入偏远患者家中采集样本,再回到实验室连夜检测。“不一定要等有了项目才能做事情。我自己的工资奖金少打一次车、少请一顿饭,这点钱付得起。”
多年来,陈蕾牵头建成全球首个女性癫痫诊疗本体库,搭建亚洲首个国际认证育龄期女性癫痫专病队列,成为国际标准参考。
针对患者癫痫发作没有规律,只能依靠住院脑电检测,窗口只有几十分钟的难题,她和团队在患者尿液中发现特异性蛋白标志物,把预警时间提高至1天,让患者可放心出门。
如今,经规范治疗育龄期女性癫痫患者不孕率从30%降至12.8%,胎儿畸形率从10%降至3.6%。“我的热情来自于想为人民服务的心,来自对科学的好奇。”采访最后,陈蕾说出了自己最朴实的愿望,“在自己的赛道上,做出更多更好服务于民生的工作。”(记者 蔡琳)
