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“梁主任,我们即将于下月举办婚礼,郑重邀请您担任证婚人!”
今年盛夏,首都医科大学宣武医院神经外科主任医师梁建涛收到一条特别的消息,两位他曾经主刀救治的听神经瘤患者神奇般地走到了一起,共邀他来见证这个值得纪念的时刻。
“他们一个来自东北,一个来自湖北,手术时间相隔半年,能够相识、相知、相爱不仅是他们的喜事,也是我作为一名医生的大喜事。”梁建涛难掩喜悦。
而让两位患者走到一起的原因,是一个微信群。
梁建涛作为证婚人参加两位新人婚礼
·让出院后的患者有处可问
听神经瘤是一种常见的颅内良性肿瘤,总体发病率约为1/10万,可发生于任何年龄,多见于30到50岁人群。手术是根除听神经瘤最有效的方法之一,随着神经影像的进步,显微镜、术中电生理监测的应用以及手术技术的提高,手术效果得到不断改善。但一台手术顺利完成并不意味着结束,患者的康复之路还要继续。
回家后身体不舒服怎么办?饮食、活动需要注意什么?什么时候可以恢复工作?对医生而言,这些都是反复回答过的问题,可对刚经历手术的患者来说,却是实实在在的困惑。尤其是对远道而来就医的人,出院后再想联系熟悉病情的医生往往并不容易。
梁建涛为患者做手术
如何让这份联系延续下去?2019年,梁建涛和团队尝试建立听神经瘤患者微信群,取名为“宣武听神经瘤大家庭”,邀请每一位术后出院的患者加入,由他和团队成员为大家解答疑惑。
“我们不一定做到像热线一样即问即答,但是24小时之内肯定会有回复。有了这个群,患者就能找到归属感,自然也会产生安全感。”梁建涛说。
慢慢地,加入的患者逐渐增多,曾经的一个群扩展到了三个群。让梁建涛意外的是,随着群聊人数的增加,这些群渐渐有了超出预期的作用。
“往往新患者提出的问题,医生还没来得及回复,老患者就已经主动分享自己的康复经历。”梁建涛感慨,患者最理解患者,那些经历过手术、走过恢复期的人更能理解也更懂得怎样给予安慰。
关于疾病的专业解答,关于康复的亲身感受,患者们在群里分享交流,相互打气,一个原本为了答疑而建立的微信群,真正成为了医患之间彼此支持的“大家庭”。
梁建涛问诊
那两位后来结为夫妻的患者,也是在这样的联系中走到了一起。梁建涛回忆,接到邀请后的他特意留出时间,赶赴东北参加婚礼。站在证婚人的位置上,看着曾经接受手术的患者开启新生活,他发自内心地送上祝福。
·把患者的心声写进科普书
微信群里日积月累的提问,也让梁建涛有了新的想法:能不能把这些高频问题整理成书,帮助更多患者提前了解疾病、手术和康复过程?
说干就干。他组织科室里的医生、护士,以及麻醉、电生理监测等专业人员,围绕术前、术中、术后的常见疑问,设计了200个问题并给出回答。可在编写过程中,他发现,即使努力把语言写得通俗,仍难免带入专业术语,也容易站在医生熟悉的角度讲述疾病。
患者真正担忧的是什么?从确诊到求医,再到手术和康复,他们经历了怎样的心理变化?他意识到,这些问题需要听听患者自己的回答。
于是,梁建涛在群里发出邀请,请大家写下自己的就医经历。从身体的恢复,到内心的波动,再到重新回归家庭和社会的过程,都可以成为书中的内容。
《同心——医患共话听神经瘤》新书发布会现场
这份邀请得到了积极响应。来自不同职业、有着不同人生经历的患者和家属,认真记录下自己的故事。最终,20篇患者的讲述被选入书中,一些人还为书的封面设计贡献了想法。
“《同心——医患共话听神经瘤》的封面底图是一位患者的核磁影像,中部是医生和患者两只手指尖合拢共同比出的爱心,恰恰体现了医患之间非常良好的关系。”他解释道。
《同心——医患共话听神经瘤》封面
书中的文字不仅帮助更多新患者理解疾病,也让他重新思考如何成为一个更好的医生。
他发现,医生对一项手术越熟悉,越容易低估患者面对它时的恐惧。医生心里有把握,患者想的却可能是自己能不能平安度过手术?以后还能不能工作?能不能陪伴孩子长大?有的担心被说了出来,有的则藏在沉默里。医生的一句话、一个表情、一个动作,都可能被患者反复揣摩。
阅读这些故事,让梁建涛更加提醒自己,不能因为同样的问题已经回答过很多次,就觉得眼前的患者也应该懂得。放下习以为常的判断,认真听一听对方的担忧,才能让患者真正放心。
“所以我在编这本书的过程当中,也是非常非常感动的。”他说,医患共同完成的这本书,也是一次医生向患者学习的过程。
·把关怀落在每一次相处里
看似偶然的“证婚人”邀约、备受感动的书籍征稿,在梁建涛看来,这都是医学人文关怀最生动的体现。他也有自己的行为准则——“不傲慢、不冷漠、不贪婪”。
“一件事做久了,傲慢和冷漠就会渐渐生长,不管你是主动还是被动,都会有麻木和烦躁的时候,这是人的天性。可我们面对的是一个个有生命的人,就要时刻提醒自己、管住自己。”他说。
患者向梁建涛团队赠送锦旗
面对患者的疑问,他会停下脚步,认真解释;看到患者伤心,他会握一握手,给予安慰;交流时,他也始终看着对方,让患者感受到真诚。
追溯起这份赤诚从何而来,梁建涛认为,离不开老师凌锋的言传身教。他常和我们说:“除了查看病情、讨论治疗安排,还要多去病房看看患者,聊一聊生活。”
从哪里,家里有几个孩子,今年收成怎么样……就这样,梁建涛和患者的沟通从疾病延伸到日常,一来一往间,关系近了,患者也就更愿意说出自己的担忧。
“是患者让医生有了价值和意义,所以要始终保持坦诚,始终从患者的角度来考虑问题。”
如今,梁建涛也把这样的理念传递给了年轻医生。他相信,医学人文就在工作和生活中这些可以被看见、被感受到的一言一行里。
梁建涛团队合影
尽管每天要面对的是不同的患者和无数的家庭,可梁建涛却认为,一台手术带来的职业成就感是难以用金钱来衡量的,这也正是医学的魅力所在。
“看到他们回归家庭、重返工作岗位,对生活有了新的期待,我更加确信,自己日复一日的付出是有意义的。”望向前路,梁建涛希望能够带着最初选择神经科学那份好奇心,让更多患者回归烟火日常。
栏目简介
《医路人生》是由北京市卫生健康委员会宣传教育中心联合光明网推出的特色访谈栏目,聚焦先进医务工作者的事迹和贡献,以医者视角记录生命故事,展现医学温度,传递人文力量。
记者:蔡琳 阿娜尔
剪辑:叶科豪(实习)、高雅轩(实习)
特别鸣谢:首都医科大学宣武医院
